情報収集・学び方

ママ 「先生の説明、半分もわからなかった」 母 「心臓のことを調べたいのに、どの本を読めばいいのかわからない」 そんなふうに、ひとりで途方に暮れていませんか。 わかります。 私も、息子の心臓病がわかったとき、心臓のこ...

母 「この子の発達、なんでこんなにゆっくりなんだろう」 心臓の病気をもつ子のママ・パパなら、一度はそう思ったことがあるかもしれません。 手術を乗りこえて、やっと家に帰れた。 ほっとしたのもつかの間、今度は「ことば」や「歩くこ...

1本目の論文要約記事では、医師に「論文を読んでみて」と言われて困惑した話をお伝えしました。あれから、論文を読むことについて、意外な発見がありました。研究者の方々が、私たちのような家族の日常を丁寧に調査し、言葉にしようと模索してくれているこ...

突然の病気や手術、それに際し家族に渡される同意書の存在はそれがたとえ紙一枚でも石板のように重いです。きっとこのページに来られた方は、なんらかの手術や治療を前に迷っていることがあるからだと思います。セカンドオピニオンを必要とするのは何も難病...

胃ろう再増設の記事で、「医師は万能ではない。だからこそ、こどもの治療で迷った時は自分でも情報を集めることが必要だ」とお伝えしました。 その「情報収集」を実際にどう進めていくか、という話をしていこうと思います。まず最初に候補に入れるべ...

子の難病告知。その時親が出来ること 大抵の場合、街のお医者さんでお子さんを受診させた時に、「〇〇なところが心配だから、ちょっと大きな病院を紹介するね」 こんな風に言われます。その後動揺し、ネットで検索する時には注意が必要です。...