はじめまして。
このサイトの記事を書いています、つばめと申します。
私は医療的ケアのある子どもを育てています。
このサイトは、そんな毎日の中で「知っていたら、もう少し楽だったのに」と思ったことを
保護者目線でまとめていくサイトです。
このサイトについて
このサイトは、医療的ケアが必要な子ども、障がいのあるこども、難病のあるこどもを育てる保護者のための情報サイトです。
「障がいがあると分かったけれど、何をすればいいの？」
「使える制度が分からない」
「病院、薬、放課後等デイサービス、訪問看護……予定が多すぎる」
このページを見ているということは、ご家族の突然の病気や事故。
こういった不測の事態により医療的ケアが必要になったり、難病になった。
その状況で、沢山の不安を抱えて、検索されているのだと考えます。
少しでもその負担を減らすためになればと思っています。
私自身のこと
私には今年小学校2年生になる男の子がいます。
産まれてすぐ経管栄養になり、1歳半で胃ろうを造設しました。
それからずっと医療的ケア児の親として生きてきました。
こどもに医療的なケアが必要になったことで、それまで知らなかった医療・福祉制度や支援サービスと向き合うことになりました。
病院を受診し、検査を受け、薬を管理し、福祉サービスを探し、学校や支援機関と相談する。一つひとつは何とかできても、それが一度に押し寄せてくると、本当に大変です。
保護者として伝えられること
私には医療や福祉の資格がありません。
ここで「専門家として教える」のではなく、一人の保護者として、実際に経験したこと・調べたこと・失敗したことなどをまとめていきます。
つまり、ド素人の失敗によって得た学びと対策が集まるサイトです。
制度やサービスは変わることがあります。
住む場所でも違います。
できるだけ公的な情報を確認しながら、保護者が「次に何をすればいいのか」を考えやすい形で整理していきます。
積み重なる「やること」のために
病院、検査、薬、訪問看護、リハビリ、放課後等デイサービス、学校……。
子どもの体調を見ながら予定を組み、薬を管理し、必要な制度を調べ、いろいろな人と連絡を取る。
子どもに必要なこととして、保護者自身の負担がどんどん増えていきます。
私は最初、あまりの情報量とタスクに途方に暮れました。
便利なもの・こと
だから、「もっと早く知っていれば楽だったのに」と思ったことを、次に同じ状況になった人が少しでも早く見つけられる場所を作りたいと思いました。
また、ケアっ子noteでは、情報を読むだけでなく、日々の負担そのものを少し減らせるような無料のお役立ちツールも制作していく予定です。
まずは、病院・訪問看護・リハビリ・放課後等デイサービスなど、たくさんの予定を管理するためのカレンダーアプリや、お薬管理のためのアプリを予定しています。
ニッチがゆえの不完全ライフハック
完璧な答えを載せるサイトではありません。
でも「知らなかったから困った」という人をひとりでも減らしたい。
そんな思いで、このサイトを作っています。
必要なところからゆっくり読んでください。
