情報収集・学び方 「フォンタン手術後の子の『発達』と『こころ』――単心室児の母が英語論文をやさしく解説
母
「この子の発達、なんでこんなにゆっくりなんだろう」
心臓の病気をもつ子のママ・パパなら、一度はそう思ったことがあるかもしれません。
手術を乗りこえて、やっと家に帰れた。 ほっとしたのもつかの間、今度は「ことば」や「歩くこ...
情報収集・学び方 
制度・手続き 「医療的ケア児支援法」改正で「18歳の壁」はなくなる？――倒れて気づいた、法律だけでは埋まらない穴
「医ケア児支援法改正」
2026年7月、医療的ケア児支援法が改正されたというニュースを見て、私は素直には喜べませんでした。頭の中を占めていたのは、こんな声です。
母
「うちの子が18歳になったら、支援はどうなるんだろう？法律が...
医ケア・難病児 付き添い入院、経験してわかった「本当に必要なもの」と頼っていい支援
初めての付き添い入院を前に、頭の中はこんな言葉でいっぱいになっていませんか。「付き添い入院が決まったけど、何を持って行けばいいのかわからない」
「面会で病室にいるだけなのに、なぜかクタクタになる」
そんな戸惑いを抱えている方も...
医ケア・難病児 医療的ケア児の「在宅物品」はなぜ足りない？シリンジ月124本のうち支給は14本という現実
医療的ケアのあるご家族を持つ方が困ることとして、よく耳にする困りごと。
「在宅物品って保険で出るはずなのに、全然足りない」
「支給されたシリンジがすぐ使えなくなる」
そんな人に話しづらいもやもやを抱えていませんか...
制度・手続き 医療的ケア児の保活｜申し込んでみて、初めて見えたこと
「保活」は、共働きが当たり前になった昨今、非常に重要な意味を持ちます。家庭の今後を大きく左右するからです。「こどもを保育園に預けて働きたい」大多数の家庭が真剣に取り組んでいることでしょう。私も医療的ケア児の親ですが、働きたい気持ちで保育園...
福祉・支援 「無駄なリソース」ではない｜障がい児バッシングの前に、JALの話をしよう
ここ最近、SNS上で気になっている流れがあります。教員不足や保育士不足が語られるとき、その矛先が、いつの間にか障がいのある子どもたちに向けられていることです。「特別支援学校に行ってくれ」「健康な子のための貴重な教員リソースを浪費するな」そ...
制度・手続き 障がいのあるこどものことで困ったら、どこに相談すればいい？｜相談窓口と問題解決のための「次の一手」
障がい児を育てる家庭では、ひとつの問題が医療や行政など複数の分野にまたがることが少なくありません。私自身、通所支援サービスを利用するタイミングで相談支援事業所が見つからず、セルフプランを自分で作成したことがあります。
当時は「自分で...
情報収集・学び方 「大丈夫」と「もう無理」の間で──医療的ケア児を育てる親のメンタルヘルスについて論文を読んで思ったこと
1本目の論文要約記事では、医師に「論文を読んでみて」と言われて困惑した話をお伝えしました。あれから、論文を読むことについて、意外な発見がありました。研究者の方々が、私たちのような家族の日常を丁寧に調査し、言葉にしようと模索してくれているこ...
情報収集・学び方 オンラインセカンドオピニオンで手術を見送った話｜胃ろう再増設と胃拡張手術のはざまで
突然の病気や手術、それに際し家族に渡される同意書の存在はそれがたとえ紙一枚でも石板のように重いです。きっとこのページに来られた方は、なんらかの手術や治療を前に迷っていることがあるからだと思います。セカンドオピニオンを必要とするのは何も難病...
医ケア・難病児 【オメガ貼り】経鼻チューブ・EDチューブの固定方法の超必殺技！？
経鼻胃管(いわゆる鼻チューブ)や、EDチューブ、酸素のカニューレなど、医療的ケアが必要なこどもの体には、何かしらのチューブが固定されている場面が多くあります。このチューブを肌に留めるテープの貼り方、実は奥が深い。我が家は何度もチューブを引...