医ケア・難病児 医療的ケア児は全国に約2万人。「うちだけじゃない」とわかる数字と、増えている本当の理由
はじめに
医師
「お子さんには医療的ケアが必要です」
そう言われた日のことを覚えていますか。目の前の先生は、「風邪ですね、ムコダインを処方しましょう」位の感覚で言ってきます。もちろん先生に悪気はありません。患者の容体から最適...
医ケア・難病児 
制度・手続き 医療的ケア児のレスパイト、住む場所で16倍の差――「休まなくても平気」だった私が、倒れて考えを変えた理由
ママ
子どもを預けるくらいなら、自分が頑張ったほうが早い
母
レスパイトって聞くけど、うちには関係ないかな
そう思っていませんか。わかります。私もずっとそうでした。正直、書類も何枚も書きますし、身支度を含めた準備も簡単では...
情報収集・学び方 こどもの心臓病、何から学べばいい？知識ゼロの母が救われた1冊『改訂2版 こどもの心臓病と手術』
ママ
「先生の説明、半分もわからなかった」
母
「心臓のことを調べたいのに、どの本を読めばいいのかわからない」
そんなふうに、ひとりで途方に暮れていませんか。
わかります。 私も、息子の心臓病がわかったとき、心臓のこ...
制度・手続き 医療的ケア児の保育園、内定してもゴールではなかった――2回目の保活とその後に待っていた現実
母
「一度不承諾になったけど、もう一度申し込むべきか迷っている」
母
「保育園に入れさえすれば、あとは楽になるはず」
そんな思いを抱えていませんか。
医療的ケア児の保育所利用は、正直に言って難しいです。受け入れてくれ...
情報収集・学び方 「フォンタン手術後の子の『発達』と『こころ』――単心室児の母が英語論文をやさしく解説
母
「この子の発達、なんでこんなにゆっくりなんだろう」
心臓の病気をもつ子のママ・パパなら、一度はそう思ったことがあるかもしれません。
手術を乗りこえて、やっと家に帰れた。 ほっとしたのもつかの間、今度は「ことば」や「歩くこ...
制度・手続き 「医療的ケア児支援法」改正で「18歳の壁」はなくなる？――倒れて気づいた、法律だけでは埋まらない穴
「医ケア児支援法改正」
2026年7月、医療的ケア児支援法が改正されたというニュースを見て、私は素直には喜べませんでした。頭の中を占めていたのは、こんな声です。
母
「うちの子が18歳になったら、支援はどうなるんだろう？法律が...
医ケア・難病児 付き添い入院、経験してわかった「本当に必要なもの」と頼っていい支援
初めての付き添い入院を前に、頭の中はこんな言葉でいっぱいになっていませんか。「付き添い入院が決まったけど、何を持って行けばいいのかわからない」
「面会で病室にいるだけなのに、なぜかクタクタになる」
そんな戸惑いを抱えている方も...
医ケア・難病児 医療的ケア児の「在宅物品」はなぜ足りない？シリンジ月124本のうち支給は14本という現実
医療的ケアのあるご家族を持つ方が困ることとして、よく耳にする困りごと。
「在宅物品って保険で出るはずなのに、全然足りない」
「支給されたシリンジがすぐ使えなくなる」
そんな人に話しづらいもやもやを抱えていませんか...
制度・手続き 医療的ケア児の保活｜申し込んでみて、初めて見えたこと
「保活」は、共働きが当たり前になった昨今、非常に重要な意味を持ちます。家庭の今後を大きく左右するからです。「こどもを保育園に預けて働きたい」大多数の家庭が真剣に取り組んでいることでしょう。私も医療的ケア児の親ですが、働きたい気持ちで保育園...
福祉・支援 「無駄なリソース」ではない｜障がい児バッシングの前に、JALの話をしよう
ここ最近、SNS上で気になっている流れがあります。教員不足や保育士不足が語られるとき、その矛先が、いつの間にか障がいのある子どもたちに向けられていることです。「特別支援学校に行ってくれ」「健康な子のための貴重な教員リソースを浪費するな」そ...