医ケア・難病児
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医ケア・難病児 
Uncategorized こどもの心臓手術が決まったら。当日までの流れと、先にやっておきたい8つのこと〈前編〉
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はじめに
「手術をすることになりました」
そう言われた日のことを、覚えていますか。
手術が必要という説明は受けていました。 ついに来たか、という気持ち...
医ケア・難病児 医療的ケア児は全国に約2万人。「うちだけじゃない」とわかる数字と、増えている本当の理由
はじめに
医師
「お子さんには医療的ケアが必要です」
そう言われた日のことを覚えていますか。目の前の先生は、「風邪ですね、ムコダインを処方しましょう」位の感覚で言ってきます。もちろん先生に悪気はありません。患者の容体から最適...
医ケア・難病児 付き添い入院、経験してわかった「本当に必要なもの」と頼っていい支援
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初めての付き添い入院を前に、頭の中はこんな言葉でいっぱいになっていませんか。「付き添い入院が決まったけど、何を持って行けばいいのかわからない」
「面会で病室にいる...
医ケア・難病児 医療的ケア児の「在宅物品」はなぜ足りない？シリンジ月124本のうち支給は14本という現実
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医療的ケアのあるご家族を持つ方が困ることとして、よく耳にする困りごと。
「在宅物品って保険で出るはずなのに、全然足りない」
「支給されたシリンジがすぐ...
医ケア・難病児 【オメガ貼り】経鼻チューブ・EDチューブの固定方法の超必殺技！？
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経鼻胃管(いわゆる鼻チューブ)や、EDチューブ、酸素のカニューレなど、医療的ケアが必要なこどもの体には、何かしらのチューブが固定されている場面が多くあります。このチュー...
医ケア・難病児 在宅酸素療法とこどもの暮らし｜プローブ管理・酸素濃縮器・イヤイヤ期のリアル
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胃ろうや栄養のことは何度か書いてきましたが、息子との暮らしの中には、もう一つ長く付き合ってきたものがあります。それが在宅酸素療法です。まだ小さい息子を抱っこしながら、酸...
医ケア・難病児 胃ろうが漏れ続けた9カ月間｜再増設を決断するまでのリアルな記録
「胃ろうを造ったら生活はどう変わる？」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。
正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...
医ケア・難病児 胃ろうを造ったら生活はどう変わる？｜造設後のケアと我が家のリアル
胃ろうを造ると聞いたとき、正直、生活がどう変わるのか想像がつきませんでした。栄養の摂り方はもちろん、毎日のケアやお出かけの仕方まで、何もかもが未知数だったからです。今日は、実際に胃ろうを造ってからの日々がどんなものだったか、我が家のリアル...
医ケア・難病児 経管栄養児のリアル｜胃ろうを選ぶまでの葛藤と、我が家の経過
「胃ろう」と聞くと、どんなイメージを持つでしょうか。
お腹に穴を開ける手術。できれば避けたいもの。
私も、息子が経管栄養を始めた頃は、そんなイメージを持っていました。
でも我が家の場合、経管栄養を続ける中で、
...
医ケア・難病児 難病児のお薬管理｜薬局探し・配達依頼を実体験で解説
お薬管理に関して
難病育児の中でも「お薬管理」は煩雑です。そして、長く付き合っていくテーマです。この記事では、退院した瞬間から始まる「薬との付き合い方」を実務的な観点から整理していきます。
退院処方とその後
退院...