医療情報

情報収集・学び方

医療的ケア児を育てる親の情報収集〈論文編その1〉|「論文を読め」と言われた話

胃ろう再増設の記事で、「医師は万能ではない。だからこそ、こどもの治療で迷った時は自分でも情報を集めることが必要だ」とお伝えしました。 その「情報収集」を実際にどう進めていくか、という話をしていこうと思います。まず最初に候補に入れるべ...
情報収集・学び方

難病・障がい児の親おすすめ書籍|メディックメディア なぜ?どうして?

※この記事には広告(アフィリエイトリンク)を含みます。 子の難病告知。その時親が出来ること 大抵の場合、街のお医者さんでお子さんを受診させた時に、「〇〇なところが心配だから、ちょっと大きな病院を紹介するね」 こん...
医ケア・難病児

胃ろうが漏れ続けた9カ月間|再増設を決断するまでのリアルな記録

「胃ろうを造ったら生活はどう変わる?」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。 正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...
制度・手続き

「医療的ケア児の防災備蓄|制度と我が家の実体験から考える災害への備え」

23日深夜、関東で大きな地震がありました。茨城・埼玉・千葉・東京で震度5弱を観測し、鉄道にも影響が出るなど、緊張した方も多かったのではと思います。私も息子も地震速報で目を覚まし、ふたりでくっついて長い揺れを耐えました。今年に入って震度5が...
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