情報収集

情報収集・学び方

オンラインセカンドオピニオンで手術を見送った話|胃ろう再増設と胃拡張手術のはざまで

突然の病気や手術、それに際し家族に渡される同意書の存在はそれがたとえ紙一枚でも石板のように重いです。きっとこのページに来られた方は、なんらかの手術や治療を前に迷っていることがあるからだと思います。セカンドオピニオンを必要とするのは何も難病...
情報収集・学び方

医療的ケア児を育てる親の情報収集〈論文編その1〉|「論文を読め」と言われた話

胃ろう再増設の記事で、「医師は万能ではない。だからこそ、こどもの治療で迷った時は自分でも情報を集めることが必要だ」とお伝えしました。 その「情報収集」を実際にどう進めていくか、という話をしていこうと思います。まず最初に候補に入れるべ...
医ケア・難病児

胃ろうが漏れ続けた9カ月間|再増設を決断するまでのリアルな記録

「胃ろうを造ったら生活はどう変わる?」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。 正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...
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