制度・手続き 障がいのあるこどものことで困ったら、どこに相談すればいい？｜相談窓口と問題解決のための「次の一手」
障がい児を育てる家庭では、ひとつの問題が医療や行政など複数の分野にまたがることが少なくありません。私自身、通所支援サービスを利用するタイミングで相談支援事業所が見つからず、セルフプランを自分で作成したことがあります。
当時は「自分で...
制度・手続き 
情報収集・学び方 「大丈夫」と「もう無理」の間で──医療的ケア児を育てる親のメンタルヘルスについて論文を読んで思ったこと
1本目の論文要約記事では、医師に「論文を読んでみて」と言われて困惑した話をお伝えしました。あれから、論文を読むことについて、意外な発見がありました。研究者の方々が、私たちのような家族の日常を丁寧に調査し、言葉にしようと模索してくれているこ...
情報収集・学び方 オンラインセカンドオピニオンで手術を見送った話｜胃ろう再増設と胃拡張手術のはざまで
突然の病気や手術、それに際し家族に渡される同意書の存在はそれがたとえ紙一枚でも石板のように重いです。きっとこのページに来られた方は、なんらかの手術や治療を前に迷っていることがあるからだと思います。セカンドオピニオンを必要とするのは何も難病...
医ケア・難病児 【オメガ貼り】経鼻チューブ・EDチューブの固定方法の超必殺技！？
経鼻胃管(いわゆる鼻チューブ)や、EDチューブ、酸素のカニューレなど、医療的ケアが必要なこどもの体には、何かしらのチューブが固定されている場面が多くあります。このチューブを肌に留めるテープの貼り方、実は奥が深い。我が家は何度もチューブを引...
制度・手続き 児童発達支援と放課後等デイサービスの違いとは？｜医療的ケア児が利用するときの壁
こどもの発達や障害のことで支援先を探し始めると、必ずと言っていいほど出てくるのが「児童発達支援」と「放課後等デイサービス」という言葉です。名前だけではどういった福祉サービスなのかイメージしづらいですよね。この2つの制度について、初めて知る...
医ケア・難病児 在宅酸素療法とこどもの暮らし｜プローブ管理・酸素濃縮器・イヤイヤ期のリアル
胃ろうや栄養のことは何度か書いてきましたが、息子との暮らしの中には、もう一つ長く付き合ってきたものがあります。それが在宅酸素療法です。まだ小さい息子を抱っこしながら、酸素ボンベを背負って外出していました。あの独特な細いリュックの重さは、ほ...
情報収集・学び方 医療的ケア児を育てる親の情報収集〈論文編その1〉｜「論文を読め」と言われた話
胃ろう再増設の記事で、「医師は万能ではない。だからこそ、こどもの治療で迷った時は自分でも情報を集めることが必要だ」とお伝えしました。
その「情報収集」を実際にどう進めていくか、という話をしていこうと思います。まず最初に候補に入れるべ...
情報収集・学び方 難病・障がい児の親おすすめ書籍｜メディックメディア なぜ？どうして？
子の難病告知。その時親が出来ること
大抵の場合、街のお医者さんでお子さんを受診させた時に、「〇〇なところが心配だから、ちょっと大きな病院を紹介するね」
こんな風に言われます。その後動揺し、ネットで検索する時には注意が必要です。...
医ケア・難病児 胃ろうが漏れ続けた9カ月間｜再増設を決断するまでのリアルな記録
「胃ろうを造ったら生活はどう変わる？」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。
正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...
制度・手続き 「医療的ケア児の防災備蓄｜制度と我が家の実体験から考える災害への備え」
23日深夜、関東で大きな地震がありました。茨城・埼玉・千葉・東京で震度5弱を観測し、鉄道にも影響が出るなど、緊張した方も多かったのではと思います。私も息子も地震速報で目を覚まし、ふたりでくっついて長い揺れを耐えました。今年に入って震度5が...