医ケア・難病児 医療的ケア児の「在宅物品」はなぜ足りない？シリンジ月124本のうち支給は14本という現実
医療的ケアのあるご家族を持つ方が困ることとして、よく耳にする困りごと。
「在宅物品って保険で出るはずなのに、全然足りない」
「支給されたシリンジがすぐ使えなくなる」
そんな人に話しづらいもやもやを抱えていませんか...
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福祉・支援 「無駄なリソース」ではない｜障がい児バッシングの前に、JALの話をしよう
ここ最近、SNS上で気になっている流れがあります。教員不足や保育士不足が語られるとき、その矛先が、いつの間にか障がいのある子どもたちに向けられていることです。「特別支援学校に行ってくれ」「健康な子のための貴重な教員リソースを浪費するな」そ...
制度・手続き 障がいのあるこどものことで困ったら、どこに相談すればいい？｜相談窓口と問題解決のための「次の一手」
障がい児を育てる家庭では、ひとつの問題が医療や行政など複数の分野にまたがることが少なくありません。私自身、通所支援サービスを利用するタイミングで相談支援事業所が見つからず、セルフプランを自分で作成したことがあります。
当時は「自分で...
情報収集・学び方 「大丈夫」と「もう無理」の間で──医療的ケア児を育てる親のメンタルヘルスについて論文を読んで思ったこと
1本目の論文要約記事では、医師に「論文を読んでみて」と言われて困惑した話をお伝えしました。あれから、論文を読むことについて、意外な発見がありました。研究者の方々が、私たちのような家族の日常を丁寧に調査し、言葉にしようと模索してくれているこ...
医ケア・難病児 【オメガ貼り】経鼻チューブ・EDチューブの固定方法の超必殺技！？
経鼻胃管(いわゆる鼻チューブ)や、EDチューブ、酸素のカニューレなど、医療的ケアが必要なこどもの体には、何かしらのチューブが固定されている場面が多くあります。このチューブを肌に留めるテープの貼り方、実は奥が深い。我が家は何度もチューブを引...
医ケア・難病児 在宅酸素療法とこどもの暮らし｜プローブ管理・酸素濃縮器・イヤイヤ期のリアル
胃ろうや栄養のことは何度か書いてきましたが、息子との暮らしの中には、もう一つ長く付き合ってきたものがあります。それが在宅酸素療法です。まだ小さい息子を抱っこしながら、酸素ボンベを背負って外出していました。あの独特な細いリュックの重さは、ほ...
情報収集・学び方 医療的ケア児を育てる親の情報収集〈論文編その1〉｜「論文を読め」と言われた話
胃ろう再増設の記事で、「医師は万能ではない。だからこそ、こどもの治療で迷った時は自分でも情報を集めることが必要だ」とお伝えしました。
その「情報収集」を実際にどう進めていくか、という話をしていこうと思います。まず最初に候補に入れるべ...
情報収集・学び方 難病・障がい児の親おすすめ書籍｜メディックメディア なぜ？どうして？
子の難病告知。その時親が出来ること
大抵の場合、街のお医者さんでお子さんを受診させた時に、「〇〇なところが心配だから、ちょっと大きな病院を紹介するね」
こんな風に言われます。その後動揺し、ネットで検索する時には注意が必要です。...
医ケア・難病児 胃ろうが漏れ続けた9カ月間｜再増設を決断するまでのリアルな記録
「胃ろうを造ったら生活はどう変わる？」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。
正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...
制度・手続き 「医療的ケア児の防災備蓄｜制度と我が家の実体験から考える災害への備え」
23日深夜、関東で大きな地震がありました。茨城・埼玉・千葉・東京で震度5弱を観測し、鉄道にも影響が出るなど、緊張した方も多かったのではと思います。私も息子も地震速報で目を覚まし、ふたりでくっついて長い揺れを耐えました。今年に入って震度5が...