経管栄養

医療的ケアのあるご家族を持つ方が困ることとして、よく耳にする困りごと。 「在宅物品って保険で出るはずなのに、全然足りない」 「支給されたシリンジがすぐ使えなくなる」 そんな人に話しづらいもやもやを抱えていませんか...

「保活」は、共働きが当たり前になった昨今、非常に重要な意味を持ちます。家庭の今後を大きく左右するからです。「こどもを保育園に預けて働きたい」大多数の家庭が真剣に取り組んでいることでしょう。私も医療的ケア児の親ですが、働きたい気持ちで保育園...

経鼻胃管(いわゆる鼻チューブ)や、EDチューブ、酸素のカニューレなど、医療的ケアが必要なこどもの体には、何かしらのチューブが固定されている場面が多くあります。このチューブを肌に留めるテープの貼り方、実は奥が深い。我が家は何度もチューブを引...

こどもの発達や障害のことで支援先を探し始めると、必ずと言っていいほど出てくるのが「児童発達支援」と「放課後等デイサービス」という言葉です。名前だけではどういった福祉サービスなのかイメージしづらいですよね。この2つの制度について、初めて知る...

胃ろう再増設の記事で、「医師は万能ではない。だからこそ、こどもの治療で迷った時は自分でも情報を集めることが必要だ」とお伝えしました。 その「情報収集」を実際にどう進めていくか、という話をしていこうと思います。まず最初に候補に入れるべ...

子の難病告知。その時親が出来ること 大抵の場合、街のお医者さんでお子さんを受診させた時に、「〇〇なところが心配だから、ちょっと大きな病院を紹介するね」 こんな風に言われます。その後動揺し、ネットで検索する時には注意が必要です。...

「胃ろうを造ったら生活はどう変わる？」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。 正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...

23日深夜、関東で大きな地震がありました。茨城・埼玉・千葉・東京で震度5弱を観測し、鉄道にも影響が出るなど、緊張した方も多かったのではと思います。私も息子も地震速報で目を覚まし、ふたりでくっついて長い揺れを耐えました。今年に入って震度5が...

「胃ろう」と聞くと、どんなイメージを持つでしょうか。 お腹に穴を開ける手術。できれば避けたいもの。 私も、息子が経管栄養を始めた頃は、そんなイメージを持っていました。 でも我が家の場合、経管栄養を続ける中で、 ...

私は医療的ケアのある子どもを育てています。 このサイトを訪れてくださった方は、医療的ケアについて調べていたり、これからお子さんに医療的ケアが必要になるかもしれないと知り、不安を感じていたりするのかもしれません。 まず言...