こどもの心臓手術が決まったら。当日までの流れと、先にやっておきたい8つのこと〈前編〉

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はじめに
手術の日は、どうやって決まるのか
1. 電話で伝えられること
2. その前に「手術に行けるか」を調べる検査がある
手術の説明と、同意書のサイン
術前の検査や準備
入院してから、手術の前日まで
1. 入院日
2. 手術の前日まで
手術当日の朝
わが家の話
補足：当日までにやっておきたいこと
1. 子どもへの説明も、できる範囲で
2. 納得できないときは、立ち止まって
まとめ：知っておけば、少しだけ強くなれる
1. 今出来ること
参考にした資料

はじめに

「手術をすることになりました」

そう言われた日のことを、覚えていますか。

手術が必要という説明は受けていました。ついに来たか、という気持ちになります。
しかし何を聞いたのか、あとで思い出せない。家に帰って、ようやく思うんです。

「…で、私は何を準備すればいいんだろう」

わかります。私もそうでした。

この記事では、こどもの心臓手術が決まってから手術室に送り出す朝までの流れを、順番にまとめます。読み終われば、これから何が起こるのかが先にわかります。
そして当日までにやっておける準備が、手元に残ります。

後編では、送り出したあとの話を書きます。待合室の時間から、ICU、そして退院までです。

手術の日は、どうやって決まるのか

結論から言います。 手術の日は、複数の医師が集まる会議で決まります。

主治医の先生と外科の先生がふたりで「そろそろやりますか？」と決めるわけではありません。

東京都立小児総合医療センターの心臓血管外科の案内では、こう書かれています。心臓血管外科医と循環器内科医などが毎週協議して、手術日を決める。そして手術の2週間から1か月ほど前に、外科の医師から電話で連絡が入る。

承諾すると手術のための入院案内が郵送されてきます。

電話で伝えられること

同じ案内によると、電話では次のことが伝えられます。

手術日
入院日（ふつうは手術の3〜4日前）
事前にやめる薬

ここで知っておいてほしい点があります。 日程は、変わることがあるということです。

こどもが熱を出せば延期になります。 それ以外の理由でも手術の日程が変わることがあります。例えば緊急度の高い患者さんがいる場合などです。

それに会議の結果で、手術の内容そのものが変わることもあります。わが家も、手術の3日前に内容が変わりました。

そういうものだと思っておくと、大きく動揺せずに済みます。当然、仕事の休みを取る場合にも、その点を説明したうえで調整したほうが安心です。

その前に「手術に行けるか」を調べる検査がある

心臓の手術では、手術日が決まる前に心臓カテーテル検査をすることが多いです。

細い管を血管から心臓まで入れて、血圧や血管の太さを測る検査です。この数字を見て、医師たちは「今の体で手術に行けるか」あるいは手術の内容を判断します。

これ、毎回ではないです。 うちの場合は弁形成の手術前などに「どのみち心臓開けてみないとわからないから」ということで行われないことが数回ありました。そもそも毎年と言っていい頻度で心臓外科手術をしていたことも原因だと思われます。

理由は色々あるとしても、カテーテル検査のあと、こどもは数時間安静にしていなければなりません。 しかし安静の意味がわからない年齢だと、親も周りも大変です。わが息子は爆豪勝己並みに超暴れるので、私はもちろん看護師さんにも負担です。だから、やらないと聞くとホッとしてしまいます。

つまり、想定される順番は以下のようになります。

心臓カテーテル検査
医師たちの会議
手術の方針と日程が決まる
電話で連絡が来る

手術の説明と、同意書のサイン

十分な説明を受けたうえでの合意（IC）

手術の前には、医師から詳しい説明があります。インフォームド・コンセント、略して「IC」と呼ばれます。

何を説明すべきかは、だいたい決まっています。神奈川県の県立病院の指針では、手術について次の説明が必要だとされています。

今の症状と診断された病名
予後（これからの見通し）
処置と治療の方針
手術の概要。執刀する医師の名前も含む
危険性
その手術をしない場合の危険性
合併症の有無
ほかに治療法がある場合は、その内容と利害得失

読んでいて、気が重くなったでしょうか。そうなんです。 ICでは、いいことばかりは言われません。合併症が、ひとつずつ読み上げられます。亡くなる確率を、数字で告げられることもあります。心臓の手術であることもあり、ここをICで避ける医師はいないと思います。
心の準備をしておいてください。知らずに座ると、ただ呆然とするだけで終わってしまいます。

質問は、その場で思いつかなくて大丈夫

説明の場では、頭が回りません。聞きたいことも、言葉にならない。それは自然なことです。自分の子どもの命の話を聞いているのだから。
病院によっては、質問の時間が後日あらためて用意されます。

わが家のときは、こう言われました。

医師

リスクの詳細は紙でお渡しします。目を通して、3日以内にまた病室に伺うので質問してください。

私はこの2段階にしてもらえるのって、本当にいいなと思いました。
そうでない場合でも、あとから心配事や疑問が出てきたら、看護師さんに声をかけてみてください。 先生に質問する時間を調整してくれるはずです。

手術に同意するということは、そこにわが子の命が乗ってきます。疑問を解消することをためらわないでください。

やっておくと役に立つこと

説明をメモする。書く余裕がないなら、録音の許可を聞いてみてください。
（昨今動画の用意がある病院の存在も聞きます）
聞きたいことを、紙に書いて持っていく。その場ではけっこう頭から抜けがちです。

術前の検査や準備

手術が決まると、検査が一気に増えます。医ケア児の家庭にとっては、通院が増えるということです。よくある検査をまとめます。病院によって違うので、あくまで目安として見てください。

検査	何をみるのか
採血	全身の状態、貧血、肝臓や腎臓の働き
レントゲン	心臓や肺の様子
心電図	不整脈の有無
心臓超音波（心エコー）	心臓の形と血液の流れ
造影CT	血管の形を立体的にみる
心臓カテーテル検査	心臓の中の血圧、血管の太さ

あまり知られていない手術準備

★歯科の受診

「心臓の手術なのに、なぜ歯？」私も最初はそう思いました。

これは「周術期口腔機能管理」と呼ばれる取り組みです。手術の前後に口の中を整えて、合併症を防ぐのが目的です。

理由は3つあります。

口に管を入れるとき、歯が欠けたり抜けたりすることがある。報告では0.1〜0.3％の割合で起きる
口の中の菌が肺に入って、術後の肺炎につながる
口の中の菌が、血を通って遠くの場所で感染を起こすことがある

効果の数字もあります。食道がんの手術で、こんな研究があります。 術前から歯みがきを1日5回した人たちは、術後の肺炎が32％から9％に減りました。
心臓の手術そのもののデータではありません。しかし口の中を整える意味は、十分に伝わると思います。

手術の前から術後の集中治療室まで、うちではオーラルピースを使っています。最初の手術で病院からすすめられたのが、きっかけでした。

まず研磨剤が入っていません。だから、もろくなった歯や赤ちゃんの歯にも使いやすいです。

そしてメーカーは「飲み込んでも安全な歯みがき・口腔ケア製品」としています。息子のように口をゆすげない子には、ここが大きいところです。腸内の菌のバランスをくずさないという意味だと、私は受け止めています。
これはあとから知ったことです。 JAXAとNASAが参加する国際宇宙ステーション（ISS）の搭載品に選定されている製品だそうです。

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★鼻の菌の検査

綿棒で鼻の中をぬぐって常在菌を調べます。 黄色ブドウ球菌やMRSAという菌を持っていないかを確かめる検査です。

MRSAが見つかった場合、鼻に塗る薬で菌を減らすことがあります。 手術の傷が化膿するのを防ぐためです。

わが家では手術の5日ほど前から始めました。小さなチューブに入った軟膏を、綿棒にのせて鼻の中に塗ります。
起きている時は絶対に拒否されるため、息子が寝ている間にやるという、難易度の高いミッションでした（汗）

回数や日数は病院の指示に従ってください。薬の説明書では、1日3回で3日間ほどが目安とされています。

絶飲食の時間

手術の前は、飲んだり食べたりできない時間があります。麻酔をかけたときに胃の中身が肺に入るのを防ぐためです。
もちろん入院してからのことなので、病院で管理されます。ですが、前もって確認しておくと当日の流れが読めます。そして何より、こどもに心の準備をするための説明ができます。

日本麻酔科学会のガイドライン（2012年）では、麻酔を始める前の時間がこう示されています。

水やお茶などの透明な水分：2時間前まで
母乳：4時間前まで
人工乳・牛乳：6時間前まで
軽い食事：6時間以上前
揚げ物や肉など脂の多い食事：8時間以上前

昔は「前の日の夜から何も飲ませない」という病院もありました。しかし長く飲めないと、ちいさなこどもは脱水になります。それに大人ならともかく、のどが渇く辛さを我慢させるのは難しい。だから今は安全な範囲で短くする流れになっています。

入院してから、手術の前日まで

入院は手術の3〜4日前が多いようです。 血をさらさらにする薬を飲んでいる子は、調整のためもっと早く入院することもあります。 これも医師の判断で変わります。そして、この日程に土日を含むかどうかで前入院の長さが大きく変わります。

入院日

看護師から入院生活の説明
採血、レントゲン、心電図
麻酔科の医師の診察と麻酔の説明
外科の医師から手術の詳しい説明
手術室の看護師さんからの説明
入院の書類と、手術・麻酔の同意書にサイン

点滴の管（ルート）が入ります。全体的に忙しく、子どもたちは何かが始まることを察します。
手術室の看護師（通称：オぺ看）さんはこどもの負担を減らすため、肌にあうタイプの固定用テープなども聞き取りをしてくれます。
そして、意思疎通の程度の確認。また、手術室へ持ち込めるおもちゃの説明もされます。

手術の前日まで

心エコー
手術室の看護師さん（Aラインのマーキングなど）
ICU（集中治療室）の説明と見学
前日の昼ごろに点滴
前日のシャワー

ICUの見学は、可能な病院はこの辺りで提案されると思います。
手指の消毒や持ち込み可能な物を含め、入室のルールなどが病棟とは違うことが多いです。 その案内を含めて、事前に行われる病院とそうでない病院があります。

手術室の看護師（オペ看）さんは、翌日の手術の下準備のためルート類の位置をマジックで体に書きに来ます。ややナイーブになっているこどもたちの心に寄り添い、☺や☆といったものを描いてくれます。

前の項目で歯科と鼻の菌の話をしましたが、花粉の季節では目薬の処方をされることもあります。
こどもは目のかゆみを我慢できずこすります。そういった小さな炎症も懸念のひとつと考えるようです。息子はガンガンにこするタイプなので、金属製の眼帯を貼られていました。

手術当日の朝

朝、担当の医師と麻酔科の医師が診察します。 熱がないか、風邪をひいていないかを確かめます。

問題がなければ、手術室に向かいます。家族が手術室の前で別れるか、中まで入るかは病院によります。そして多くの病院では、院内の待合室で待ちます。

わが家の話

ここからは、私と息子の話です。

はじめての手術説明

息子は、生まれつき心臓に重い病気があります。生まれてすぐNICUに入り、月齢4か月で最初の大きな手術を受けました。その手術の説明の日のことを書きます。

手術説明は看護師さんが患者親の面会の予定を確認し、医師と都合のあう時を調整してくれます。
私の場合は、息子の面会に行ったタイミングで別室に呼ばれ説明を受けました。

心臓血管外科の先生と私以外にも、立ち合いの看護師さんが入室します。机をはさんで私と先生が座り、看護師さんは壁際の椅子に座っていました。

渡された紙に書かれていたのは、こんな内容でした。

予定される手術の名前
人工心肺を使って心臓を止める時間は90分
手術時間は5時間。前後に麻酔が1時間ずつ
ドレーン（体にたまる水を出す管）は2本ほど付いて出てくる予定

そしてリスクが、ひとつずつ読み上げられます。

心不全に出血。どちらにしても輸血は必須である点。不整脈、脳や神経の障害。肺高血圧症と多臓器不全と横隔神経麻痺。血管のつないだ場所が狭くなること。感染症とそのほかの予期せぬ合併症。

手術で期待できる効果。手術をしない場合はどうなるか。そして、ほかの治療法の有無。

医師が指でさした先にある『代替治療法、無し』の文字。あれには、ものすごい存在感がありました。

質問は出てこない

聞きたいことは山ほどありました。しかし言葉になりません。
下手なことを聞くとそれが現実になりそうな気がしたからです。結構いっぱいいっぱいでも、そんなことは考えます。

そして、2つだけ聞きました。

母

「手術の痕は、どのくらいの大きさになりますか」

医師

「体に対して言うと、のどの下からみぞおちあたりまでくらいです」

母

「手術が終わったら、退院できますか」

医師

「はい。退院できるようになるために、手術します」

この一言を、手術の準備をする中で何度も思い出しました。そして先生は、こう続けました。

「ここまでこれた、それは大きな進歩です。体重も十分で体も育ってきている。手術できる状態になれたことが大切です」

この手術の説明の時に同意書にサインをしました。サインした紙を看護師さんに渡すと後で医師のサインが入った控えをもらいます。（先生がその場でサインすることもあります）

みかんの匂いの麻酔

麻酔科の診察では手術時に使う針を実際に見せてもらえたりします。患者と親への説明のために用意されているようです。

小児限定だと思いますが、麻酔のガスに匂いを付けられます。
絵のパネルがあって、1歳少々から自力で選べる仕様になっていました。種類はアイスクリームとイチゴとバナナとチョコレートとみかんだった気がします。
手術前の麻酔科受診に息子は不在でした。私の独断でみかんの匂いにしてもらいました。

ちいさなことかもしれません。ですが、こどもに寄り添う姿勢で親は救われます。

手術の当日

手術の前日には、担当の看護師さんから当日何時に病室にくればいいかという案内をされます。通常の面会よりも時間が早いことも多いです。
病室でわが子を抱っこしたりしながら待ちます。病院によっては術着に着替えるようですが、うちはこどもに術着を着せないタイプの病院でした。

時間ちょうどに手術室前に到着するように、病棟を出発します。
この時、不要なものはベッドに乗っていない状態です。 ですが、おもちゃを1つか2つ持って行けるので、我が家はトミカがお供します。

お気に入りのおもちゃを持って行きたいところですよね。
しかし、何でもいいということも無く『汚れても拭けるもの・落ちても壊れないもの』病院毎にそういった条件が伝えられます。オペ看さんから説明されますが、手術室と集中治療室での衛生管理も考えられています。

補足：当日までにやっておきたいこと

わが家の失敗もふまえて書きます。

聞きたいことを、紙に書いて持っていってください
説明の場では思い出せません。「いつ退院できそうか」など、気になることは全部書いておく。それだけで聞き忘れがぐっと減ります。

あとから質問できるかを、確かめておいてください
「あとから質問したいときはどうすればよいでしょうか？」と聞きましょう。

絶飲食がいつ始まるのかを聞いておくと、当日の流れが読めます
うちの場合は、手術当日の午前0時から栄養を止めて、点滴からの水分に切り替わりました。そこは病院が管理してくれる部分です。しかし、前もってわが子に説明しておくことは大切です。

自宅の薬は、保管に気をつけてください。 乾燥剤を入れるなどの工夫をしておく。入院が長引くと、薬が劣化することがあります。とは言え、手術後に内服が変わることもよくあります。

通所先や職場に連絡しておいてください。 入院の期間は、たいてい予定通りにはなりません。目安程度を伝えておくほうが、あとが楽です。期間がのびる度に電話連絡をした経験があります。

手術の痕が残る前の写真を、撮れるなら撮っておいてください。 看護師さんに相談すると、協力してもらえることがあります。

子どもへの説明も、できる範囲で

「プレパレーション」という言葉があります。

これから受ける検査や手術について、子どもにわかる形で前もって伝える取り組みです。 人形や写真を使ったり、検査の音を先に聞かせたりします。
目的は、子どもの心の混乱をできるだけ小さくすることです。そして「頑張る気持ち」を引き出すことです。

発語のない子でも、場の空気は伝わります。わが家も、検査の前には必ず話しかけていました。
「心臓カテーテル検査をするよ」
伝わっているかはわかりません。 しかし黙って連れて行くより、ずっといいと思っています。

全ての手術はこども自身が生きるために行うものですから。
決断を迫られるのは、保護者です。そして手術されるのはこども。ここがこどもの手術の一番辛いところだと思っています。（正直、私も自分の手術だったらどれほどいいかと幾度も思いました）

病院に保育士やチャイルド・ライフ・スペシャリストがいる場合は、相談してみてください。

納得できないときは、立ち止まって

説明を聞いてどうしても納得できないときには、セカンドオピニオンという選択があります。 ほかの病院の医師に意見を聞く仕組みです。
主治医に言いにくいと感じるかもしれません。ですがこれは、患者と家族に認められた権利です。もし言い出しにくければ、医療ソーシャルワーカーに相談するという手もあります。

ただし、心臓の手術には時期があります。待てる手術と待てない手術があります。セカンドオピニオンは予約を取って、現地に行く場合もあります。

「どのくらいなら待てますか」

まずこれを、主治医に聞いてみてください。緊急だと先生同士で調整してくれる。そう聞いています。

まとめ：知っておけば、少しだけ強くなれる

前編のポイントです。

手術日は、複数の医師の会議で決まる。連絡は2週間〜1か月前に電話で来る
日程や内容は、変わることがある
ICでは合併症や危険性が読み上げられる。心の準備をしておく
質問は、あとからでもできる場合がある。まず聞いてみる
術前の検査には、歯科と鼻の菌の検査も入る

手術の前の日々は、ただ過ぎていくだけで精一杯です。 それなのに検査も説明もあります。
そんな中、すこしでも流れを知っているだけで違うのではと思います。次に何が来るかわかっていれば、驚かずに済むからです。

今出来ること

手術の日程が決まっていない場合でも、手術前と当日～3日程度は休まなくてはならないケースが発生します。会社に伝えておくのが良いと思います。
（術後急性期と言われる期間は、保護者の同意書が必要な治療が発生しやすいです）

そして、思ったことを紙に書いてみてください。
自分の中でわいた疑問が解消していく。これは大切だと思います。
聞いても不安は減りません。ですが、こどもが大きくなった時に何を聞かれても答えてあげたいと思っています。説明をできるようになっておきたいです。同意した身としては。

後編では、送り出したあとの話を書きます。待合室の時間、ICUでの再会、ドレーンと抜管、そして退院までです。