在宅医療

医ケア・難病児

胃ろうが漏れ続けた9カ月間|再増設を決断するまでのリアルな記録

「胃ろうを造ったら生活はどう変わる?」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。 正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...
制度・手続き

「医療的ケア児の防災備蓄|制度と我が家の実体験から考える災害への備え」

23日深夜、関東で大きな地震がありました。茨城・埼玉・千葉・東京で震度5弱を観測し、鉄道にも影響が出るなど、緊張した方も多かったのではと思います。私も息子も地震速報で目を覚まし、ふたりでくっついて長い揺れを耐えました。今年に入って震度5が...
医ケア・難病児

胃ろうを造ったら生活はどう変わる?|造設後のケアと我が家のリアル

胃ろうを造ると聞いたとき、正直、生活がどう変わるのか想像がつきませんでした。栄養の摂り方はもちろん、毎日のケアやお出かけの仕方まで、何もかもが未知数だったからです。今日は、実際に胃ろうを造ってからの日々がどんなものだったか、我が家のリアル...
医ケア・難病児

経管栄養児のリアル|胃ろうを選ぶまでの葛藤と、我が家の経過

「胃ろう」と聞くと、どんなイメージを持つでしょうか。 お腹に穴を開ける手術。できれば避けたいもの。 私も、息子が経管栄養を始めた頃は、そんなイメージを持っていました。 でも我が家の場合、経管栄養を続ける中で、 ...
医ケア・難病児

難病児のお薬管理|薬局探し・配達依頼を実体験で解説

お薬管理に関して 難病育児の中でも「お薬管理」は煩雑です。そして、長く付き合っていくテーマです。この記事では、退院した瞬間から始まる「薬との付き合い方」を実務的な観点から整理していきます。 退院処方とその後 退院...
医ケア・難病児

医療的ケアとは?|医療的ケアのある息子を育ててわかったこと

私は医療的ケアのある子どもを育てています。 はじめまして。つばめです。医療的ケアのある息子を育てています。 このブログに来てくださった方は、もしかしたら今、こんな状況かもしれません。 ・お子さんに「医療的ケアが必...
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