私は医療的ケアのある子どもを育てています。
このサイトを訪れてくださった方は、医療的ケアについて調べていたり、これからお子さんに医療的ケアが必要になるかもしれないと知り、不安を感じていたりするのかもしれません。
まず言えることは、医療的ケアのある子どもとの生活は、一人ひとり違います。
同じ病気の子でも、医療的ケアの有無、必要な医療的ケアの種類も違います。
そして、私が医療的ケア児を育てる中で強く感じてきたのが、
地域によって利用できる支援や社会資源に差があることです。
そうはいっても生活があるしすぐには引っ越せません。
そんな保護者さんがまず知っておいた方がいい基礎知識と、今からでも出来る事をお伝えしようと思います。
そもそも「医療的ケア」ってなんぞや？
医療的ケアとは？
医療的ケアとは、病院で治療を受けることとは少し違います。
病気や障がいなどによって、日常生活や社会生活を送るために継続して必要となる医療的なケアのことです。
たとえば、人工呼吸器による呼吸管理、たんの吸引、酸素療法、経管栄養、導尿などがあります。
医療的ケアを行うのは、医師や看護師などの医療職だけではありません。一定の条件のもとで、研修を修了した介護福祉士等が特定の行為を行うこともあります。
でも、ここで一つ、知っておいてほしいことがあります。
在宅で医療的ケアのある子どもを育てる場合、毎日のケアを主に担っているのは家族です。
訪問看護を利用したり、往診を受けたり、福祉サービスを利用したりしながら生活していても、ケアのない時間がずっと続くわけではありません。
- 人工呼吸器による呼吸管理
- 喀痰吸引
- 酸素療法
- 経管栄養
- 導尿
- その他
今のところ厚労省やこども家庭庁で公表されているさまざまな種類があります。
そして、医療的ケア児の中には、歩いたり走ったり、活発に動き回る子どももいます。
いわゆる「動ける医ケア児」と呼ばれることもあります。
まさにうちの息子です。そのうち記事にしますが、とても大変でした。
なぜ、私が医療的ケアについて書くのか
私は息子が生まれるまで、「医療的ケア」という言葉を知りませんでした。
『すごく重病の子を育てる』
これはシンプルに恐ろしかったです。
私が実施してきた医療的ケア
- 在宅酸素とケア
- NGチューブによる栄養注入とケア
- EDチューブによる栄養注入とケア
- ネラトンカテーテルを使用しての浣腸
- 胃ろうからの栄養注入
- 胃ろう周辺のケア
不慣れな事をする不安、ケアに追われる毎日。
とにかく必死でした。
自分の気持ちと向き合う余裕はどこにもありませんでした。
だから今になって思うんです。
【誰かのお母さんとしての幸せ】
これが行方不明になるのを無くしたいと思っています。
これが、私がこの記事を書く理由です。
医療的ケアの可能性が出てきたお子さんがいるみなさんへ
『医療的ケアが必要になるかもしれない』そう言われたら
まず、何をすればいいのか分からないと思います。
医療的ケア児の支援は、医療だけで完結しません。
大変なことはあります。でも、最初から全部を一人で背負う必要はありません。
まずは情報。
利用できる支援を知って、使えるものを使っていきましょう。
医療的ケア児の支援体制は、住む地域によって違います。
訪問看護師さんの絶対数が少なく、手配出来ない地域も存在する。
地元の障がい者支援施設や、病院で出会う同じ地域の医ケア親とつながりましょう。
誰もいなかったら…
- 病院のケースワーカーさん
- 保健所の保健師さん※
- 役所の障害福祉担当者さん※
※自治体によって窓口や支援体制が異なるため、まずは担当部署に確認してみましょう。
あるいは、NPOなどの支援団体を頼りましょう。
とっさに思い浮かぶのはこちらです。
私自身も利用したことのある支援団体です。
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
こちらの相談支援では、同じ疾患の保護者さんを探してくれたりもします。
ぜひ利用してみてください。
https://nanbyonet.or.jp/
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