在宅酸素

制度・手続き

医療的ケア児の保育園、内定してもゴールではなかった――2回目の保活とその後に待っていた現実

母 「一度不承諾になったけど、もう一度申し込むべきか迷っている」 母 「保育園に入れさえすれば、あとは楽になるはず」 そんな思いを抱えていませんか。 医療的ケア児の保育所利用は、正直に言って難しいです。受け入れてくれ...
医ケア・難病児

在宅酸素療法とこどもの暮らし|プローブ管理・酸素濃縮器・イヤイヤ期のリアル

胃ろうや栄養のことは何度か書いてきましたが、息子との暮らしの中には、もう一つ長く付き合ってきたものがあります。それが在宅酸素療法です。まだ小さい息子を抱っこしながら、酸素ボンベを背負って外出していました。あの独特な細いリュックの重さは、ほ...
制度・手続き

「医療的ケア児の防災備蓄|制度と我が家の実体験から考える災害への備え」

23日深夜、関東で大きな地震がありました。茨城・埼玉・千葉・東京で震度5弱を観測し、鉄道にも影響が出るなど、緊張した方も多かったのではと思います。私も息子も地震速報で目を覚まし、ふたりでくっついて長い揺れを耐えました。今年に入って震度5が...
医ケア・難病児

胃ろうを造ったら生活はどう変わる?|造設後のケアと我が家のリアル

胃ろうを造ると聞いたとき、正直、生活がどう変わるのか想像がつきませんでした。栄養の摂り方はもちろん、毎日のケアやお出かけの仕方まで、何もかもが未知数だったからです。今日は、実際に胃ろうを造ってからの日々がどんなものだったか、我が家のリアル...
医ケア・難病児

医療的ケアとは?|医療的ケアのある息子を育ててわかったこと

私は医療的ケアのある子どもを育てています。 このサイトを訪れてくださった方は、医療的ケアについて調べていたり、これからお子さんに医療的ケアが必要になるかもしれないと知り、不安を感じていたりするのかもしれません。 まず言...
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