胃瘻

母 「一度不承諾になったけど、もう一度申し込むべきか迷っている」 母 「保育園に入れさえすれば、あとは楽になるはず」 そんな思いを抱えていませんか。 医療的ケア児の保育所利用は、正直に言って難しいです。受け入れてくれ...

医療的ケアのあるご家族を持つ方が困ることとして、よく耳にする困りごと。 「在宅物品って保険で出るはずなのに、全然足りない」 「支給されたシリンジがすぐ使えなくなる」 そんな人に話しづらいもやもやを抱えていませんか...

突然の病気や手術、それに際し家族に渡される同意書の存在はそれがたとえ紙一枚でも石板のように重いです。きっとこのページに来られた方は、なんらかの手術や治療を前に迷っていることがあるからだと思います。セカンドオピニオンを必要とするのは何も難病...

経鼻胃管(いわゆる鼻チューブ)や、EDチューブ、酸素のカニューレなど、医療的ケアが必要なこどもの体には、何かしらのチューブが固定されている場面が多くあります。このチューブを肌に留めるテープの貼り方、実は奥が深い。我が家は何度もチューブを引...

子の難病告知。その時親が出来ること 大抵の場合、街のお医者さんでお子さんを受診させた時に、「〇〇なところが心配だから、ちょっと大きな病院を紹介するね」 こんな風に言われます。その後動揺し、ネットで検索する時には注意が必要です。...

「胃ろうを造ったら生活はどう変わる？」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。 正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...

23日深夜、関東で大きな地震がありました。茨城・埼玉・千葉・東京で震度5弱を観測し、鉄道にも影響が出るなど、緊張した方も多かったのではと思います。私も息子も地震速報で目を覚まし、ふたりでくっついて長い揺れを耐えました。今年に入って震度5が...

胃ろうを造ると聞いたとき、正直、生活がどう変わるのか想像がつきませんでした。栄養の摂り方はもちろん、毎日のケアやお出かけの仕方まで、何もかもが未知数だったからです。今日は、実際に胃ろうを造ってからの日々がどんなものだったか、我が家のリアル...

「胃ろう」と聞くと、どんなイメージを持つでしょうか。 お腹に穴を開ける手術。できれば避けたいもの。 私も、息子が経管栄養を始めた頃は、そんなイメージを持っていました。 でも我が家の場合、経管栄養を続ける中で、 ...

私は医療的ケアのある子どもを育てています。 はじめまして。つばめです。医療的ケアのある息子を育てています。 このブログに来てくださった方は、もしかしたら今、こんな状況かもしれません。 ・お子さんに「医療的ケアが必...