医療的ケア児

「医ケア児支援法改正」 2026年7月、医療的ケア児支援法が改正されたというニュースを見て、私は素直には喜べませんでした。頭の中を占めていたのは、こんな声です。 母 「うちの子が18歳になったら、支援はどうなるんだろう？法律が...

初めての付き添い入院を前に、頭の中はこんな言葉でいっぱいになっていませんか。「付き添い入院が決まったけど、何を持って行けばいいのかわからない」 「面会で病室にいるだけなのに、なぜかクタクタになる」 そんな戸惑いを抱えている方も...

医療的ケアのあるご家族を持つ方が困ることとして、よく耳にする困りごと。 「在宅物品って保険で出るはずなのに、全然足りない」 「支給されたシリンジがすぐ使えなくなる」 そんな人に話しづらいもやもやを抱えていませんか...

「保活」は、共働きが当たり前になった昨今、非常に重要な意味を持ちます。家庭の今後を大きく左右するからです。「こどもを保育園に預けて働きたい」大多数の家庭が真剣に取り組んでいることでしょう。私も医療的ケア児の親ですが、働きたい気持ちで保育園...

障がい児を育てる家庭では、ひとつの問題が医療や行政など複数の分野にまたがることが少なくありません。私自身、通所支援サービスを利用するタイミングで相談支援事業所が見つからず、セルフプランを自分で作成したことがあります。 当時は「自分で...

1本目の論文要約記事では、医師に「論文を読んでみて」と言われて困惑した話をお伝えしました。あれから、論文を読むことについて、意外な発見がありました。研究者の方々が、私たちのような家族の日常を丁寧に調査し、言葉にしようと模索してくれているこ...

経鼻胃管(いわゆる鼻チューブ)や、EDチューブ、酸素のカニューレなど、医療的ケアが必要なこどもの体には、何かしらのチューブが固定されている場面が多くあります。このチューブを肌に留めるテープの貼り方、実は奥が深い。我が家は何度もチューブを引...

こどもの発達や障害のことで支援先を探し始めると、必ずと言っていいほど出てくるのが「児童発達支援」と「放課後等デイサービス」という言葉です。名前だけではどういった福祉サービスなのかイメージしづらいですよね。この2つの制度について、初めて知る...

胃ろう再増設の記事で、「医師は万能ではない。だからこそ、こどもの治療で迷った時は自分でも情報を集めることが必要だ」とお伝えしました。 その「情報収集」を実際にどう進めていくか、という話をしていこうと思います。まず最初に候補に入れるべ...