医ケア・難病児 【オメガ貼り】経鼻チューブ・EDチューブの固定方法の超必殺技！？
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経鼻胃管(いわゆる鼻チューブ)や、EDチューブ、酸素のカニューレなど、医療的ケアが必要なこどもの体には、何かしらのチューブが固定されている場面が多くあります。このチュー...
医療的ケア児
医ケア・難病児 
制度・手続き 児童発達支援と放課後等デイサービスの違いとは？｜医療的ケア児が利用するときの壁
こどもの発達や障害のことで支援先を探し始めると、必ずと言っていいほど出てくるのが「児童発達支援」と「放課後等デイサービス」という言葉です。名前だけではどういった福祉サービスなのかイメージしづらいですよね。この2つの制度について、初めて知る...
医ケア・難病児 在宅酸素療法とこどもの暮らし｜プローブ管理・酸素濃縮器・イヤイヤ期のリアル
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胃ろうや栄養のことは何度か書いてきましたが、息子との暮らしの中には、もう一つ長く付き合ってきたものがあります。それが在宅酸素療法です。まだ小さい息子を抱っこしながら、酸...
情報収集・学び方 医療的ケア児を育てる親の情報収集〈論文編その1〉｜「論文を読め」と言われた話
胃ろう再増設の記事で、「医師は万能ではない。だからこそ、こどもの治療で迷った時は自分でも情報を集めることが必要だ」とお伝えしました。
その「情報収集」を実際にどう進めていくか、という話をしていこうと思います。まず最初に候補に入れるべ...
情報収集・学び方 難病・障がい児の親おすすめ書籍｜メディックメディア なぜ？どうして？
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子の難病告知。その時親が出来ること
大抵の場合、街のお医者さんでお子さんを受診させた時に、「〇〇なところが心配だから、ちょっと大きな病院を紹介するね」
こん...
医ケア・難病児 胃ろうが漏れ続けた9カ月間｜再増設を決断するまでのリアルな記録
「胃ろうを造ったら生活はどう変わる？」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。
正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...
制度・手続き 「医療的ケア児の防災備蓄｜制度と我が家の実体験から考える災害への備え」
23日深夜、関東で大きな地震がありました。茨城・埼玉・千葉・東京で震度5弱を観測し、鉄道にも影響が出るなど、緊張した方も多かったのではと思います。私も息子も地震速報で目を覚まし、ふたりでくっついて長い揺れを耐えました。今年に入って震度5が...
医ケア・難病児 胃ろうを造ったら生活はどう変わる？｜造設後のケアと我が家のリアル
胃ろうを造ると聞いたとき、正直、生活がどう変わるのか想像がつきませんでした。栄養の摂り方はもちろん、毎日のケアやお出かけの仕方まで、何もかもが未知数だったからです。今日は、実際に胃ろうを造ってからの日々がどんなものだったか、我が家のリアル...
医ケア・難病児 経管栄養児のリアル｜胃ろうを選ぶまでの葛藤と、我が家の経過
「胃ろう」と聞くと、どんなイメージを持つでしょうか。
お腹に穴を開ける手術。できれば避けたいもの。
私も、息子が経管栄養を始めた頃は、そんなイメージを持っていました。
でも我が家の場合、経管栄養を続ける中で、
...
医ケア・難病児 難病児のお薬管理｜薬局探し・配達依頼を実体験で解説
お薬管理に関して
難病育児の中でも「お薬管理」は煩雑です。そして、長く付き合っていくテーマです。この記事では、退院した瞬間から始まる「薬との付き合い方」を実務的な観点から整理していきます。
退院処方とその後
退院...