医ケア・難病児 在宅酸素療法とこどもの暮らし｜プローブ管理・酸素濃縮器・イヤイヤ期のリアル
胃ろうや栄養のことは何度か書いてきましたが、息子との暮らしの中には、もう一つ長く付き合ってきたものがあります。それが在宅酸素療法です。まだ小さい息子を抱っこしながら、酸素ボンベを背負って外出していました。あの独特な細いリュックの重さは、ほ...
在宅酸素
医ケア・難病児 
制度・手続き 「医療的ケア児の防災備蓄｜制度と我が家の実体験から考える災害への備え」
23日深夜、関東で大きな地震がありました。茨城・埼玉・千葉・東京で震度5弱を観測し、鉄道にも影響が出るなど、緊張した方も多かったのではと思います。私も息子も地震速報で目を覚まし、ふたりでくっついて長い揺れを耐えました。今年に入って震度5が...
医ケア・難病児 胃ろうを造ったら生活はどう変わる？｜造設後のケアと我が家のリアル
胃ろうを造ると聞いたとき、正直、生活がどう変わるのか想像がつきませんでした。栄養の摂り方はもちろん、毎日のケアやお出かけの仕方まで、何もかもが未知数だったからです。今日は、実際に胃ろうを造ってからの日々がどんなものだったか、我が家のリアル...
医ケア・難病児 医療的ケアとは？|医療的ケアのある息子を育ててわかったこと
私は医療的ケアのある子どもを育てています。
このサイトを訪れてくださった方は、医療的ケアについて調べていたり、これからお子さんに医療的ケアが必要になるかもしれないと知り、不安を感じていたりするのかもしれません。
まず言...