制度・手続き 「医療的ケア児支援法」改正で「18歳の壁」はなくなる？――倒れて気づいた、法律だけでは埋まらない穴
「医ケア児支援法改正」
2026年7月、医療的ケア児支援法が改正されたというニュースを見て、私は素直には喜べませんでした。頭の中を占めていたのは、こんな声です。
母
「うちの子が18歳になったら、支援はどうなるんだろう？法律が...
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医ケア・難病児 付き添い入院、経験してわかった「本当に必要なもの」と頼っていい支援
初めての付き添い入院を前に、頭の中はこんな言葉でいっぱいになっていませんか。「付き添い入院が決まったけど、何を持って行けばいいのかわからない」
「面会で病室にいるだけなのに、なぜかクタクタになる」
そんな戸惑いを抱えている方も...
制度・手続き 医療的ケア児の保活｜申し込んでみて、初めて見えたこと
「保活」は、共働きが当たり前になった昨今、非常に重要な意味を持ちます。家庭の今後を大きく左右するからです。「こどもを保育園に預けて働きたい」大多数の家庭が真剣に取り組んでいることでしょう。私も医療的ケア児の親ですが、働きたい気持ちで保育園...
福祉・支援 「無駄なリソース」ではない｜障がい児バッシングの前に、JALの話をしよう
ここ最近、SNS上で気になっている流れがあります。教員不足や保育士不足が語られるとき、その矛先が、いつの間にか障がいのある子どもたちに向けられていることです。「特別支援学校に行ってくれ」「健康な子のための貴重な教員リソースを浪費するな」そ...
制度・手続き 障がいのあるこどものことで困ったら、どこに相談すればいい？｜相談窓口と問題解決のための「次の一手」
障がい児を育てる家庭では、ひとつの問題が医療や行政など複数の分野にまたがることが少なくありません。私自身、通所支援サービスを利用するタイミングで相談支援事業所が見つからず、セルフプランを自分で作成したことがあります。
当時は「自分で...
情報収集・学び方 オンラインセカンドオピニオンで手術を見送った話｜胃ろう再増設と胃拡張手術のはざまで
突然の病気や手術、それに際し家族に渡される同意書の存在はそれがたとえ紙一枚でも石板のように重いです。きっとこのページに来られた方は、なんらかの手術や治療を前に迷っていることがあるからだと思います。セカンドオピニオンを必要とするのは何も難病...
医ケア・難病児 【オメガ貼り】経鼻チューブ・EDチューブの固定方法の超必殺技！？
経鼻胃管(いわゆる鼻チューブ)や、EDチューブ、酸素のカニューレなど、医療的ケアが必要なこどもの体には、何かしらのチューブが固定されている場面が多くあります。このチューブを肌に留めるテープの貼り方、実は奥が深い。我が家は何度もチューブを引...
医ケア・難病児 在宅酸素療法とこどもの暮らし｜プローブ管理・酸素濃縮器・イヤイヤ期のリアル
胃ろうや栄養のことは何度か書いてきましたが、息子との暮らしの中には、もう一つ長く付き合ってきたものがあります。それが在宅酸素療法です。まだ小さい息子を抱っこしながら、酸素ボンベを背負って外出していました。あの独特な細いリュックの重さは、ほ...
情報収集・学び方 難病・障がい児の親おすすめ書籍｜メディックメディア なぜ？どうして？
子の難病告知。その時親が出来ること
大抵の場合、街のお医者さんでお子さんを受診させた時に、「〇〇なところが心配だから、ちょっと大きな病院を紹介するね」
こんな風に言われます。その後動揺し、ネットで検索する時には注意が必要です。...
医ケア・難病児 胃ろうが漏れ続けた9カ月間｜再増設を決断するまでのリアルな記録
「胃ろうを造ったら生活はどう変わる？」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。
正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...