難病

胃ろうを造ると聞いたとき、正直、生活がどう変わるのか想像がつきませんでした。栄養の摂り方はもちろん、毎日のケアやお出かけの仕方まで、何もかもが未知数だったからです。今日は、実際に胃ろうを造ってからの日々がどんなものだったか、我が家のリアル...

「胃ろう」と聞くと、どんなイメージを持つでしょうか。 お腹に穴を開ける手術。できれば避けたいもの。 私も、息子が経管栄養を始めた頃は、そんなイメージを持っていました。 でも我が家の場合、経管栄養を続ける中で、 ...

お薬管理に関して 難病育児の中でも「お薬管理」は煩雑です。そして、長く付き合っていくテーマです。この記事では、退院した瞬間から始まる「薬との付き合い方」を実務的な観点から整理していきます。 退院処方とその後 退院...

私は医療的ケアのある子どもを育てています。 このサイトを訪れてくださった方は、医療的ケアについて調べていたり、これからお子さんに医療的ケアが必要になるかもしれないと知り、不安を感じていたりするのかもしれません。 まず言...