訪問看護

医ケア・難病児

【オメガ貼り】経鼻チューブ・EDチューブの固定方法の超必殺技!?

経鼻胃管(いわゆる鼻チューブ)や、EDチューブ、酸素のカニューレなど、医療的ケアが必要なこどもの体には、何かしらのチューブが固定されている場面が多くあります。このチューブを肌に留めるテープの貼り方、実は奥が深い。我が家は何度もチューブを引...
医ケア・難病児

在宅酸素療法とこどもの暮らし|プローブ管理・酸素濃縮器・イヤイヤ期のリアル

胃ろうや栄養のことは何度か書いてきましたが、息子との暮らしの中には、もう一つ長く付き合ってきたものがあります。それが在宅酸素療法です。まだ小さい息子を抱っこしながら、酸素ボンベを背負って外出していました。あの独特な細いリュックの重さは、ほ...
情報収集・学び方

医療的ケア児を育てる親の情報収集〈論文編その1〉|「論文を読め」と言われた話

胃ろう再増設の記事で、「医師は万能ではない。だからこそ、こどもの治療で迷った時は自分でも情報を集めることが必要だ」とお伝えしました。 その「情報収集」を実際にどう進めていくか、という話をしていこうと思います。まず最初に候補に入れるべ...
医ケア・難病児

胃ろうが漏れ続けた9カ月間|再増設を決断するまでのリアルな記録

「胃ろうを造ったら生活はどう変わる?」の記事最後で、胃ろう周りの漏れが少しずつ増えてきた、というところまでお伝えしました。今回はその続き、私たちにとって本当に辛かった9カ月の記録です。 正直に言うと、当初はここまで長引くとは思ってい...
制度・手続き

「医療的ケア児の防災備蓄|制度と我が家の実体験から考える災害への備え」

23日深夜、関東で大きな地震がありました。茨城・埼玉・千葉・東京で震度5弱を観測し、鉄道にも影響が出るなど、緊張した方も多かったのではと思います。私も息子も地震速報で目を覚まし、ふたりでくっついて長い揺れを耐えました。今年に入って震度5が...
医ケア・難病児

胃ろうを造ったら生活はどう変わる?|造設後のケアと我が家のリアル

胃ろうを造ると聞いたとき、正直、生活がどう変わるのか想像がつきませんでした。栄養の摂り方はもちろん、毎日のケアやお出かけの仕方まで、何もかもが未知数だったからです。今日は、実際に胃ろうを造ってからの日々がどんなものだったか、我が家のリアル...
医ケア・難病児

経管栄養児のリアル|胃ろうを選ぶまでの葛藤と、我が家の経過

「胃ろう」と聞くと、どんなイメージを持つでしょうか。 お腹に穴を開ける手術。できれば避けたいもの。 私も、息子が経管栄養を始めた頃は、そんなイメージを持っていました。 でも我が家の場合、経管栄養を続ける中で、 ...
医ケア・難病児

医療的ケアとは?|医療的ケアのある息子を育ててわかったこと

私は医療的ケアのある子どもを育てています。 このサイトを訪れてくださった方は、医療的ケアについて調べていたり、これからお子さんに医療的ケアが必要になるかもしれないと知り、不安を感じていたりするのかもしれません。 まず言...
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